O medicamento Nusinersen (Spinraza), único no mundo recomendado para tratar o tipo 1 da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi incluso, nesta quarta-feira (24/4), na lista de remédios distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em todo o país. De acordo com a legislação, o insumo deve estar disponível em centros especializados em até 180 dias.

O comunicado foi feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, em audiência no Senado Federal, ocorrida na última semana. De acordo com o Ministério da Saúde, os demais subtipos da doença estão sendo analisados em um novo modelo de oferta de medicamentos para os pacientes portadores da doença, o chamado compartilhamento de risco.

“Estamos tentando diminuir o custo do nosso SUS. Com a incorporação vamos reduzir o valor do medicamento em relação aos pedidos judiciais. É o primeiro passo para o tipo 1. Conseguimos avançar, também, nas situações que ainda não temos recomendação. Vamos para protocolos e para o nosso primeiro compartilhamento de risco. Vamos construir juntos e tenho certeza que a gente vai vencer”, explicou o ministro.

Medicamento para tratar AME deve estar disponível em 180 dias

Segundo determina a legislação, o fármaco deve ser disponível em centros especializados em até 180 dias. O tratamento com o Spinraza é feito, no primeiro ano, com uso de seis frascos com 5 ml, e a partir do segundo ano, passam a ser três frascos. Estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.

No ano passado, segundo dados no MS, 90 pacientes foram atendidos com o medicamento por meio de demandas judiciais, o que custou R$ 115,9 milhões. Cada paciente representou, em média, custo de R$ 1,3 milhão. Atualmente no Brasil, são 106 pacientes atendidos com a medicação, que antes era adquirida pela rede pública por até R$ 420 mil a ampola. Agora, com as novas medidas, o remédio pode custar até 50% menos.

Compartilhamento de risco

O compartilhamento de risco, ainda estudado pelo Ministério da Saúde, inclui a disponibilização do medicamento também para outros subtipos da doença: o tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e o tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos).

Neste formato, conforme explicado pelo MS, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora da saúde do paciente. Assim, ao mesmo tempo em que os pacientes fazem uso do medicamento, deverão ser acompanhados, via registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica.

Já existem negociações de acesso e reembolso do fármaco em 42 países, como França, Itália e Reino Unido.

AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) “é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, podendo, inclusive, morrerem. A doença é degenerativa e não possui cura.”

Foi apresentado na Assembleia Legislativa de Goiás (Alego), na última quinta-feira (25/4), um projeto de lei que pede o fim da cobrança da tarifa básica na conta de água, em Goiás. A proposta altera a Lei 14.939, de 15 de setembro de 2014, que regulamenta o serviço em todo o estado. Hoje, a taria cobrada é de R$ 6,36 ou R$ 12,71 por mês, dependendo da categoria em que o consumidor se encontra.

De autoria do deputado estadual, Cairo Salim (Pros), a matéria pode dar um “alívio no bolso” dos consumidores. Atualmente, conforme consta na justificativa do projeto, pela lei estadual, a taxa é baseada em custo mínimo fixo necessário para amortização, operação e manutenção do sistema disponibilizado.

O deputado acredita que deveria ser paga pela concessionária. “Não é certo o consumidor pagar por valores que não sejam aqueles correspondentes ao que efetivamente utilizou. Essa responsabilidade de arcar com manutenção e operação do sistema de saneamento deve recair sobre a empresa”, defende Cairo Salim (Pros).

Tarifa básica na conta de água custa até R$ 12,71 em Goiás

A Companhia Saneamento de Goiás S/A (Saneago) atua em 225 cidades de Goiás e cobra, atualmente, R$ 6,36 ou R$ 12,71 por mês na tarifa básica, conforme a categoria em que o consumidor se encontra.

Esses custos, de acordo com o autor do projeto, não devem ser repassados ao usuário, uma vez que se trata de “obrigações inerentes ao contrato de prestação do serviço firmado com o Estado, cuja obrigação é própria da contratada”.  Cairo Salim (Pros) enfatizou ainda que “é necessário resguardar o direto do consumidor de pagar pelo que efetivamente consumiu”.

A proposta segue em tramitação na Casa.

Saneago e as tarifas

Em setembro do ano passado, a justiça goiana determinou que a Saneago suspendesse, com urgência, a cobrança da taxa de esgoto em Goiânia, imposta ao consumidores atendidos pela Estação de Tratamento de Esgoto (ETE) Dr. Hélio Seixo de Brito. Segundo a decisão, o serviço aponta ineficiência.

O pedido havia sido feito pelo Ministério Público de Goiás (MP-GO) em ação civil pública proposta no dia 12 de junho pelas promotoras de Justiça Maria Cristina de Miranda e Marísia Sobral Massieux contra a Saneago. A decisão foi proferida hoje pelo juiz Luciano Borges da Silva, em substituição na 8ª Vara Cível de Goiânia.

De acordo com informações do Tribunal de Justiça de Goiás (TJ-GO), foi constada a ineficiência do tratamento de esgoto pela ETE, após perícia auxiliar do MP-GO e pelo Núcleo de Perícias Ambientais da Polícia Técnico-Científico, em razão do lançamento de dejetos no Rio Meia Ponte, o que, além de causar sérios danos ambientais e à saúde da população, não é devidamente informado aos consumidores.

Maycom Sullyvan de 27 anos, foi preso na última terça-feira (23/4) suspeito de matar o bisavô da namorada de 15, esfaquear a avó e tia da adolescente, em Senador Canedo. O preso passou por audiência de custódia na última quinta-feira (25/4) e o juiz Carlos Eduardo Martins da comarca de Senador Canedo, decretou que Maycom permaneça preso preventivamente até a conclusão do inquérito policial.

Conforme o delegado do Grupo de Investigação de Homicídios (GIH) de Senador Canedo, Antônio André Santos Júnior, responsável pela investigação, outras testemunhas do ocorrido ainda vão ser ouvida, devido a uma delas estar internada.

“Como se trata de um crime qualificado, temos até 30 para concluir o inquérito. Acredito que na próxima semana vamos ouvir os outros envolvidos. Ele foi preso em flagrante e confessou o crime”, afirmou o delegado em entrevista a um Jornal local.

De acordo com o delegado no dia do crime o suspeito ingeriu bebida alcoólica e tinha como principal alvo uma tia da namorada. A mulher foi agredida pelo homem e teve parte do rosto desfigurado na ocasião. “No dia do crime ele chamou a namorada para sair com ele, entretanto ela falou que não poderia ir, pois iria ao médico com a tia. O suspeito não gostou da resposta, então bebeu e disse que saiu de si ao atacar os familiares da jovem”, explica o delegado.

Mãe da adolescente fugiu com a filha no momento que o suspeito atacou os parentes com uma faca

Segundo a publicação, a mãe da adolescente viu o momento que Maycom chegou na sede da fazenda onde todos estavam e o momento que ele atacou os familiares. Ao ver a cena, a mulher fugiu do local com a filha e chamou a polícia para registrar a ocorrência.

As duas foram encontradas a um quilômetro da sede. O bisavô da moça, um idoso de 83 anos foi esfaqueado na altura do peito e morreu no local, a tia dela de 25 e a avó de 56 também foram feridas por Maycon.

O suspeito fugiu do local após o crime, mas testemunhas contaram à polícia onde os pais do jovem moram. Ao chegar a casa dos parentes de Maycon, incialmente eles disseram não saber do paradeiro do rapaz, mas depois confessaram que tinham levado ele para casa de um parente.

Maycon foi preso em flagrante na casa de um primo, levado para a Delegacia onde prestou depoimento e foi autuado em flagrante pelo delito, em seguida o jovem foi levado para o presídio da cidade.

Um menino de 4 anos morreu na noite do último sábado (27/4) após sofrer um choque elétrico em uma lixeira instalada no Recanto das Emas, no Distrito Federal (DF).

A criança foi identificada como Davi e segundo os familiares contaram a um Jornal local, o pequeno brincava na rua no momento do acidente, por volta das 20h.

A mãe de Davi informou o periódico que a lixeira estava próxima a um trailer de sorvete, o qual segundo ela estaria ligado a um fio energizado. O dono o trailer no entanto não foi encontrado para falar sobre o ocorrido.

Davi chegou a ser socorrido após receber a descarga elétrica e encaminhado para Unidade de Pronto Atendimento (Upa) local, mas infelizmente ele não resistiu aos ferimentos e morreu a caminho do hospital. O caso é investigado pela Polícia Civil do Distrito Federal (PCDF) que busca entender as circunstâncias que levaram a morte da criança.

Um menino de 8 anos morreu em Goiás após sofrer um choque elétrico em um alambrado

Um outro caso semelhante ocorreu em fevereiro deste ano em Goiás. Thiago de apenas 8 anos acompanhava o pai em uma partida de futebol, em um campo da 3ª Etapa do Setor Serra Dourada, em Aparecida de Goiânia, região metropolitana da capital. O menino jogava em outro campo e sofreu uma descarga elétrica ao encostar no alambrado do campo.

Após tomar o choque, Thiago foi socorrido pelo Serviço de Atendimento Móvel de Urgências (SAMU) e encaminhado para o Hospital de Urgências da Região Noroeste Governador Otávio Lages de Siqueira (Hugol).

O menino foi internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) devido a gravidade das lesões. Infelizmente a notícia que a família não gostaria de receber chegou no fim da tarde do dia 14 de fevereiro deste ano, Thiago não resistiu aos ferimentos e morreu no hospital.

Após quase três décadas trabalhando como gerente de vendas de imóveis, Salomão Sousa, de 57 anos, se viu sem saída: com sua principal fonte de renda prejudicada pela recessão, as comissões, que em alguns meses passavam de R$ 80 mil, sumiram. “A crise chegou sem avisar”, diz.

Sem pensar duas vezes, ele guardou o diploma de Direito e se tornou motorista do Cabify há dois anos e meio. “Não foi planejado, mas passei a adorar o trabalho. Todos os dias, saio de casa com uma meta de corridas a cumprir. Comecei usando o carro da minha mulher e, hoje, ela também trabalha no app.”

As plataformas de mobilidade e de entrega de produtos, como Uber, 99, Cabify e iFood, têm 5,5 milhões de profissionais cadastrados, segundo o Instituto Locomotiva. Esse total inclui profissionais autônomos e os que têm emprego fixo, mas usam apps como complemento.

As plataformas permitiram que muitos afetados pela crise voltassem ao mercado, diz Carolinne Iglesias, da Cabify. “De forma geral, os motoristas são autônomos que, com o aplicativo, têm suporte e segurança.”

A relação entre motoristas e aplicativos, porém, já rendeu brigas na Justiça, tanto no Brasil quanto no exterior. Em março, a Uber teve de pagar US$ 20 milhões a motoristas que moveram uma ação contra a empresa nos Estados Unidos. Os profissionais alegavam que eram empregados da companhia e não contratados independentes.

Em agosto, uma decisão do Tribunal Regional do Trabalho de São Paulo reconheceu o vínculo de emprego entre um motorista e a Uber, mas o mesmo tribunal já havia tomado uma decisão em sentido contrário.

A preocupação com decisões judiciais sobre vínculos trabalhistas constava até no pedido de abertura de capital enviado na semana passada pela empresa à Comissão de Títulos e Câmbios dos Estados Unidos (SEC).

Para o economista Sergio Firpo, do Insper, o trabalho com aplicativos foi potencializado pela crise e deve se consolidar como complemento de renda quando o mercado de trabalho melhorar. “Falar em precarização do trabalho pressupõe que essas pessoas teriam emprego, mas 13 milhões delas não têm.”

Delivery

Além dos aplicativos de carona, as plataformas de entrega de produtos também ganharam espaço. Uma pesquisa do Fundação Instituto de Administração (FIA) e da Fundação Instituto de Pesquisas Econômicas (Fipe) aponta que 87% dos entregadores passaram a ganhar mais após usarem plataformas como iFood, Rappi e Uber Eats.

No fim do ano passado, Siomara Rodrigues, de 37 anos, trocou o emprego em um escritório pelas entregas de moto. “Tirei a habilitação e fui para as ruas. Hoje, ganho o dobro do que recebia no outro trabalho.”

Marcos Carvalho, da Associação Brasileira de Online to Offline diz que os aplicativos acompanham as transformações nas relações de trabalho. “É um processo que mira a autonomia do cliente, que escolhe entre vários serviços, e o trabalhador, que atua em diferentes plataformas.”