Pais denunciam a falta de remédio para tratamento de anemia falciforme em Goiânia e Senador Canedo. A PEN-VE-ORAL (fenoximetilpenicilina potássica), usada na prevenção de infecções de crianças de até cinco anos, está em falta há mais de 15 dias e de acordo com os denunciantes, não existe previsão para a chegada do remédio.
Entre os pais que buscam uma solução para o problema, está Stefania Batista do Nascimento que ganhou uma doação para um tratamento que pode curar a filha, Glória Stefany Batista Prado, de quatro anos, durante show do cantor Gusttavo Lima na Pecuária de Goiânia 2018. Ela busca ajuda para conseguir o medicamento PEN-VE-ORAL para Glorinha que luta contra a doença desde o nascimento.
De acordo com Stefania, o remédio é crucial para o controle da doença. O uso da penicilina deve ser feito com rigor e diariamente por crianças de até cinco anos que tratam contra anemia falciforme.
“O Ministério da Saúde (MS) não está fazendo a entrega do remédio. Quando a gente procura os órgãos responsáveis, eles nos dizem que não tem previsão para chegada. As crianças precisam. Sem essa medição elas não sobrevivem, porque ela combate a infeção. Tá todo mundo sem remédio”, desabafa.
Além de Stefania que recebe o medicamento por meio da Secretaria Municipal de Saúde (SMS) de Senador Canedo, outros pais, que moram em Goiânia, também precisam da medição, que é distribuída no Hospital das Clínicas (HC), na capital.
O Dia Online entrou em contato com a SMS de Senador Canedo e com o HC, mas foi informado de que os órgãos só fazem a distribuição do PEN-VE-ORAL, pois o responsável pela compra do remédio é o Ministério da Saúde. Com isso, tanto o Hospital, quanto a Secretaria dependem da entrega feita pelo MS para assim distribuir o medicamento aos pacientes.
A secretaria de Saúde informou ainda que “o remédio é de aquisição exclusiva do Ministério da Saúde, que encaminha para o Estado, e assim é repassado para os municípios. Por comunicação oficial o Governo Federal avisou sobre o atraso e não fez posicionamento sobre nova remessa”.
Já o Hospital das Clínicas respondeu que “conforme Ofício-Circular enviado pelo Ministério da Saúde em 28/08/2018, a empresa fornecedora está em atraso no cumprimento desse compromisso, o que vem prejudicando o abastecimento do produto”, mas que o MS informou também que “vem adotando medidas administrativas para aquisição emergencial com vistas à regularização da distribuição do medicamento aos estados e Distrito Federal o mais breve possível.”
Entramos em contato com o Ministério da Saúde, mas nosso pedido de resposta ainda não foi atendido.
Entenda o que é a anemia falciforme
A anemia falciforme é uma doença genética e hereditária, que causa alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e elástica, adquirem o aspecto de uma foice (daí o nome falciforme) e endurecem, o que dificulta a passagem do sangue pelos vasos de pequeno calibre e a oxigenação dos tecidos.
As hemácias falciformes contêm um tipo de hemoglobina, a hemoglobina S, que se cristaliza na falta de oxigênio, formando trombos que bloqueiam o fluxo de sangue, porque não têm a maleabilidade da hemácia normal.
Caso Glorinha
O Dia Online acompanha de perto o caso de Glorinha, filha de Stefania, desde que elas ganharam uma doação para o tratamento de fertilização in vitro durante um show da Pecuária de Goiânia, transmitido com exclusividade pelo Dia.
A mãe de Glória Stefany Batista Prado, de quatro anos, precisa de um bebê compatível com a menina, que desde o nascimento luta contra a anemia falciforme. Glória precisa de um transplante de medula, mas até então nenhum outro integrante da família podia fazer a doação. O tratamento já foi iniciado.
Stefania contou ao Dia Online que a luta pela vida de Glorinha começou quando a bebê tinha apenas dez dias de vida.
“Descobriram uma alteração no exame do pezinho da Glória, depois disso a Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) me notificou sobre o problema. Fizemos exames de sangue e descobrimos que ela tinha a variação mais grave da anemia falciforme, a SS. Ela herdou um gene do pai e um da mãe. Nesse dia eu perdi meu chão”, conta.
Mesmo tendo recebido a ajuda do cantores, a família passa por constantes problemas na luta contra doença, como a falta de medicamento. Mas apesar de tudo, a esperança pelo cura nunca morre.
